河北省科學技術廳
關于開展人類遺傳資源調查工作的通知
各市科技局，各有關單位：
為進一步全面貫徹《中華人民共和國人類遺傳資源管理條例》，根據《中國人類遺傳資源管理辦公室關于人類遺傳資源調查工作的通知》要求，河北省科技廳將組織開展全省人類遺傳資源調查工作，具體事宜通知如下：
一、調查目標任務以及對象范圍
（一）調查目標
此次調查旨在全面了解和調研我省在人類遺傳資源采集、保藏、利用、對外提供活動以及管理等方面的總體情況，加強人類遺傳資源的監督和管理，保障人類遺傳資源安全，促進人類遺傳資源合理利用。
（二）主要任務
1.全面普查。全面調查我省各有關單位采集、保藏、利用、對外提供人類遺傳資源的基本情況。
2.重點調查。摸清我省人類遺傳資源分布情況，重點調查我省涉及重要遺傳家系、特定地區人群、罕見病和大型隊列研究等人類遺傳資源分布情況。視調查情況，填報本地區重要家系和特定地區人類遺傳資源，并組織開展登記工作。
（三）對象和范圍
調查對象是全省涉及人類遺傳資源活動的高等學校、科研院所、醫療機構和企業等法人單位。調查范圍主要是2017-2019年涉及人類遺傳資源的采集、保藏、利用、對外提供活動以及管理情況。國家規定的涉密內容不參加調查。
二、調查方式
（一）組織方式
河北省科學技術廳負責組織開展全省人類遺傳資源管理調查，委托河北省計劃生育科學技術研究院作為調查執行單位，具體組織執行我省人類遺傳資源調查工作。
（二）調查方式
本次調查采取網上填報和實地調查相結合的方式。
1.網上填報。各法人單位注冊并登陸人類遺傳資源調查信息填報系統（http://222.171.203.214:8181)填報人類遺傳資源管理基本情況調查表。
2.實地調查。針對省內開展人類遺傳資源收集、保藏、利用、對外提供我國人類遺傳資源頻率較高的單位采取實地調查的方式，組織專家座談，了解保藏單位保藏人類遺傳資源來源、倫理審查、技術規范和場所、設施、設備和人員以及管理規范等相關內容。
三、調查工作部署
（一）各市科技管理部門
1.各市科技管理部門收到本通知后，梳理本地區涉及人類遺傳資源相關活動的市級醫療機構、市屬高等學校和科研機構、相關企業等法人單位，組織各單位注冊并登陸人類遺傳資源調查信息填報系統，填報人類遺傳資源管理基本情況調查表。務必做到全省三級醫院全覆蓋、市級醫療機構和相關重點科研院所、企業全覆蓋。其中各市的相關企業應包括但不限于附件1中所列重點企業名單。
2.各市涉及人類遺傳資源相關活動的醫療機構、市屬高等學校和科研機構、相關企業等法人單位，于1月31日前完成填報并在系統提交后，打印紙件3份，經法定代表人簽字并蓋公章后報送所在地科技管理部門。各相關單位如不涉及開展相關人類遺傳資源活動，請據實填寫調查問卷并按時提交并蓋章報送。
3.各市科技管理部門要督促本地區各填報單位盡快完成填報并提交紙件。收集各相關單位填報的人類遺傳資源管理基本情況調查表或相關說明等，并梳理形成本地區人類遺傳資源調查情況匯總表（附件3），于2月1日前，一并報送省科技廳。
（二）省直有關單位、直報單位
涉及人類遺傳資源管理活動的省屬高等學校、醫療機構、科研院所等法人單位（省直有關單位、直報單位名單見附件2）收到本通知后，務必組織專人注冊并登陸人類遺傳資源調查信息填報系統（不得多人重復注冊），認真梳理本單位相關情況，按要求填報人類遺傳資源管理基本情況調查表。
各省直單位、直報單位應于1月31日前，完成填報并在系統提交后，打印紙件2份，法定代表人簽字并蓋公章后報送河北省計劃生育科學技術研究院。
四、總體時間安排
（一）問卷填報階段
全省涉及人類遺傳資源相關活動的單位完成系統填報，并提交紙件。
（二）實地調查階段
省科技廳組織專家組根據問卷調查情況和工作需要，赴重點地區、重點單位開展實地調查，進一步核實相關問題，掌握本地區重要遺傳家系、特定地區人群、罕見病和大隊列研究等特殊人類遺傳資源的具體情況。
（三）總結階段
1.核查整理。專家組采用系統核查、現場抽查和專項復核等方式進行信息核查，整理問卷調查表、實地調查的信息和數據。
2.咨詢論證。專家組召開咨詢論證會，就前期調查工作開展情況進行匯總梳理、重點問題分析，形成今后工作建議。
3.報告編制。專家組形成總結報告,根據實際情況組織開展我省重要家系和特定地區人類遺傳資源信息申報登記。
五、有關要求
1.考慮當前疫情形勢，各地各有關單位務必嚴格落實疫情防控要求，統籌開展相關調查工作。
2.為了保證調查信息的準確性，各有關單位務必指定專人負責在填報系統進行注冊并填寫調查表，防止多人填報、重復填報。
3.本次調查所使用的系統，為全國統一平臺，填報過程中關于系統使用問題可咨詢信息系統技術支持。問題咨詢：趙添羽010-88225136；技術支持：卓子寒 010-82992083。也可加入填報系統QQ群咨詢。
4.受疫情影響，本次調查不組織會議培訓。針對此次調查工作，我們制作了視頻培訓資料。主要包括《中華人民共和國人類遺傳資源管理條例》、人類遺傳資源調查信息系統使用及調查問卷填報、罕見病和重要遺傳家系等方面內容的講解。
各有關單位可登錄河北省計劃生育科學技術研究院官網（http://www.hbjsky.org.cn），觀看學習人類遺傳資源調查填報培訓視頻（1月18日后可查看）。各市科技局務必組織本地區有關單位學習培訓，本次培訓視頻資料僅供本次調查使用，不得下載或擴散。
5.省科技廳、省計劃生育科學技術研究院組織我省相關專家成立專家組，根據工作需要，開展實地調研，請各市、各有關單位予以配合支持。
六、聯系方式
1.河北省計劃生育科學技術研究院（調查執行單位）
聯系人：閆 蒙 高章圈
聯系方式：0311-87087058，87066098
通訊地址：河北省石家莊市新華區和平西路480號
2.河北省科學技術廳
聯系人：王旭陽 蘇裴裴
聯系方式：0311-85872427，86252239
通訊地址：河北省石家莊市裕華東路105號科技大廈
附件：1.各市重點調研企業名單(包括但不限于名單中所附企業）.doc
河北省科學技術廳
2021年1月15日
